Jag smittar inte och är inte farlig – jag är rätt rolig faktiskt

Det tar ungefär tre sekunder från det att någon ser mina armbågar till att jag ser blicken ändras. Först nyfikenheten, sedan den där lilla ryckningen i ansiktet som säger “ska jag verkligen sätta mig bredvid den personen”. Jag har psoriasis. Det är inte smittsamt. Det är inte farligt. Och jag är, trots allt detta, fortfarande rätt rolig att hänga med.

Vad är egentligen psoriasis?

Psoriasis är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som gör att huden förnyar sig alldeles för snabbt, vilket bildar tjocka, fjällande plack — ofta på armbågar, knän och hårbotten. Det är en autoimmun reaktion, ungefär i samma familj som exempelvis vissa ledsjukdomar, och det finns ingen risk att “få det” av att sitta bredvid någon som har det, dricka ur samma glas eller dela handduk. Ändå är just den missuppfattningen den vanligaste jag stöter på.

“Är det smittsamt?” är den fråga jag fått flest gånger i mitt liv — oftare än vad jag heter eller var jag jobbar.

Fördomen sitter förvånansvärt djupt, förmodligen för att synlig, fjällande hud i vår kultur historiskt kopplats ihop med sjukdomar som faktiskt var smittsamma. Hjärnan gör en snabb, evolutionärt begriplig men helt felaktig koppling: syns det, så är det farligt. Så funkar dock inte psoriasis.

Hur påverkar fördomarna vardagen?

Det är sällan de stora, dramatiska reaktionerna som gör mest ont. Det är de små: någon som drar undan sin hand lite för snabbt, en kollega som plötsligt föredrar att ta ett annat bord i lunchrummet, badstranden där man känner blickarna innan man ens hunnit lägga ut handduken. För många med synliga hudåkommor blir sommaren, med kortärmat och baddräkter, den svåraste säsongen — inte på grund av sjukdomen i sig, utan på grund av hur andra reagerar på den.

Några saker som faktiskt hjälper, om man själv lever med en synlig hudsjukdom eller känner någon som gör det:

• Fråga rakt ut i stället för att gissa — de flesta med en kronisk hudåkomma svarar hellre på en direkt fråga än möter en osäker blick.
• Kom ihåg att fjällning, rodnad eller inflammation nästan aldrig är smittsamt — de allra vanligaste hudsjukdomarna är det inte.
• Låt personen själv avgöra hur mycket de vill prata om sin diagnos. Nyfikenhet är okej, men det är inte en rättighet att få hela sjukdomshistorien.

Går det att skratta åt det här?

Ja, faktiskt — och det är ofta det som gör vardagen uthärdlig. Humor blir ett sätt att ta tillbaka kontrollen över en berättelse som annars lätt blir bara om begränsningar och undvikande. Att kunna skämta om sin egen hud, på egna villkor, är inte att förminska sjukdomen utan att vägra låta den definiera hela personen.

Det som egentligen borde förvåna är inte att man har en kronisk hudsjukdom, utan hur lite kunskap som finns om något som enligt uppskattningar berör en betydande andel av befolkningen i någon form under livet. Mer öppenhet, färre viskningar i skolkorridoren och en enkel fråga i stället för en blick bortåt skulle göra enormt mycket. Tills dess fortsätter jag bära kortärmat på somrarna. Jag smittar fortfarande inte. Och jag är fortfarande rätt rolig, om man bara vågar sätta sig ner.

Läs gärna mer om hur det är att leva med en osynlig eller missförstådd diagnos i vår intervju om selektiv mutism, eller ta del av en annan personlig berättelse om att leva med hypokondri. Vill du läsa om en annan kronisk kroppslig utmaning finns historien om att gå med en trasig bäckenbotten i 14 år.